Szklane dzieci. Mają rodzeństwo z niepełnosprawnością, cierpią po cichu
Jest ich mnóstwo, bo jako grupa zyskali własną nazwę. Są czyimiś siostrami, czyimiś braćmi; rodzeństwem osób z niepełnosprawnościami. Czasami czują się, jakby byli zrobieni ze szkła. Nie ze względu na kruchość, tylko przezroczystość - ponieważ w oczach rodziców zdarza im się znikać.
Rodzicielstwo nie należy do najłatwiejszych zadań. W sytuacji wychowywania dziecka z niepełnosprawnością bywa jeszcze bardziej wymagające. Zdarza się zatem, że w obliczu konkretnych, bardziej rozbudowanych potrzeb związanych z opieką nad takim dzieckiem – jego zdrowe rodzeństwo schodzi na drugi plan. Osoby dorastające w ten sposób często od najmłodszych lat biorą na siebie odpowiedzialność związaną z przejęciem części obowiązków opiekuńczych; mogą też odczuwać presję jak najbardziej bezproblemowego funkcjonowania.
To jednak nie ich siostry czy bracia z niepełnosprawnościami sprawiają kłopoty czy są dla rodziny ciężarem; to zaaferowani rodzice nie potrafią znaleźć złotego środka, balansującego wychowywanie dzieci z odmiennymi potrzebami.
Dzieci ze szkła. Uśmiechają się, ale problemy rozwiązują same
Syndrom szklanego dziecka nie jest jednostką chorobową, a jedynie określeniem osób z takimi doświadczeniami. Nazwa nie dotyczy absolutnie każdego człowieka posiadającego siostrę czy brata z niepełnosprawnością. Szklane dziecko zmaga się z poczuciem przezroczystości i wyraźnym brakiem wsparcia rodziców w rozwoju na wielu polach. Członkowie rodziny spoglądają przez szklane dzieci na ich braci i siostry ze specjalnymi potrzebami jak przez okno.
Jamie Guterman poruszyła zagadnienie szklanych dzieci w wystąpieniu podczas jednej z edycji TEDx Talks - globalnej, krasomówczej inicjatywy mającej na celu rozpowszechnianie ważnych idei. Mówczyni opowiedziała o swojej starszej siostrze - Sam. Sam nigdy nie będzie w pełni samodzielna – nie pójdzie na uniwersytet, nie zrobi prawa jazdy, nie będzie w stanie funkcjonować bez pomocy.
Oczekuje się od nas uśmiechu i bycia dobrymi dziećmi, by nie powodować w domu większego stresu. Wymaga się od nas zrobienia wszystkiego, co niezbędne do ukrycia własnych problemów przez wzgląd na nasze rodziny
Szklane dzieci cierpią w ciszy – nie opowiadają o mniejszych i większych kłopotach, z którymi się zmagają; stopniowo przyzwyczajają się do tego, że uwaga rodziców nigdy nie jest w pełni skoncentrowana na nich. Często szybko się usamodzielniają, bo od dzieciństwa muszą radzić sobie same.
Zobacz także: Popełnił samobójstwo po rozmowie z botem. Sztuczna inteligencja zabija?
To nie wina rodzeństwa. Jak odnaleźć siebie?
Bywa, że szklane dzieci długo szukają własnej tożsamości: takiej wersji siebie, która nie jest wyznaczana wyłącznie poprzez posiadanie rodzeństwa z niepełnosprawnością. Jamie Guterman opisuje w wystąpieniu TEDx przyjęty w latach dziecięcych mechanizm:
Nie mogłam porozmawiać z moimi rodzicami o tym, co czułam, bo byli otoczeni własnymi pytaniami dotyczącymi zdrowia mojej siostry. Jaką ma diagnozę? Jakie może przyjmować lekarstwa? Jakich lekarzy możemy odwiedzić? Dlaczego ciągle zachowuje się w ten sposób? Byli zestresowani, źli, zagniewani i zdezorientowani, ale nie wiedzieli, że ja też to wszystko odczuwałam.
Pojęcie szklanego dziecka zostało oswojone również w mediach społecznościowych. Użytkownicy TikToka opisują swoje funkcjonowanie jako szklane dzieci. Nagrań jest dużo i nierzadko są dość smutne. Jednocześnie wiele osób zaznacza, że zdaje sobie sprawę, że ich sytuacja nie jest winą rodzeństwa.
Zobacz także: Muzeum puszcza muzykę relaksacyjną. Chce promować zdrowie psychiczne
Nad szklanymi dziećmi nadal nie prowadzi się rozbudowanych badań, a ich doświadczenia bywają przemilczane. Wirtualny intensywny program ambulatoryjny Charlie Health zaleca w takich sytuacjach otwartą rodzinną konwersację dotyczącą niepełnosprawności i jej wpływu na życie codzienne, nawiązanie kontaktów z osobami wywodzącymi się z podobnego środowiska, zwiększenie rodzicielskiego wsparcia względem pełnosprawnego dziecka oraz – w przypadku emocjonalnego przytłoczenia i złego samopoczucia – rozpoczęcie terapii.
RadioZET.pl/TedxTalks/charliehealth.com
Tu się dzieje
